Často si jako rodiče nechceme problémy a jinakost našeho dítěte připustit, přiznat, natož je řešit. A proto si myslím, že by osvěta na téma JINÉ DĚTI měla být mnohem silnější, aby lidé chápali a vnímali, že tyhle odlišnosti jsou součástí našeho života a že není v pořádku utíkat.
Jednoho dne se probudíte a zjistíte, že něco není s vaším dítětem v pořádku. U nás to bylo zdraví mladšího syna. Delší dobu se mi nezdálo, jak se vyvíjí, ale byla jsem doktory vždy ujištěna, že vše je, jak má být, a že každé dítě má své tempo. Bohužel v našem případě to neplatilo, a tak jsme v pěti měsících přišli na to, že je těžce postižený. Nedávali nám moc naděje na to, že Max bude někdy schopen žít plnohodnotný život. Svět se zhroutil jako domeček z karet, ale rozhodli jsme se s manželem, že budeme bojovat. A už šest let tak činíme. Je to někdy boj náročný, manžel se rozhodl zůstat doma a plně se věnovat jeho vývoji, přes všechny nepříznivé prognózy. Vyzkoušeli jsme mnoho terapií, denně cvičíme a Maxík je teď zdatný vozíčkář. A já věřím, že si s ním jednou zatančím na jeho maturitním plese.
Diagnózu dodnes nemáme, nejdřív jsme ji strašně chtěli znát a vědět, ale po pár pobytech v nemocnici, po mnoha bolestivých vyšetřeních a stále neznámé příčině jsme se rozhodli, že to není tak důležité. Že je důležité, že je šťastný, že se vyvíjí. A fakt, že nevíme diagnózu, v sobě skrývá naději, že bude jednou Max chodit a mluvit.
Když se narodí postižené dítě, život celé rodiny se otočí o 180 stupňů. Asi jen málo věcí zůstane jako dřív. Řada rodin tenhle nápor nevydrží. Naopak ty, které to zvládnou, jsou pevnější a silnější. Rodiče mluví o tom, že je postižené dítě posouvá dál, mění jejich pohled na svět… Jak se dá vůbec zvládnout život s dítětem, které je „jiné“? Kdy má člověk pocit, že už nemůže dál a jaké chvíle mu naopak přinášejí radost a okamžiky štěstí?
Procitnutí do reality nepřišlo hned, byl to dlouhý proces. Nejdřív si myslíte, že to je celé omyl. Pak čekáte, že přijde někdo, kdo zmáčkne nějaké kouzelné tlačítko, kdo dá vašemu dítěti nějaký zázračný prášek. Zkoušíte všechny možné medicínské cesty, západní medicínu, východní medicínu, trávíte spoustu času v nemocnicích… A noční můra přetrvává.
A vy jako rodič stojíte tváří v tvář těm nejtěžším okamžikům svého života. Váš život, svět kolem vás je vzhůru nohama. Bohužel často rodiny tento nápor neustojí a matky zůstanou s dětmi samy. Snad se tento trend mění, já sama jsem příkladem, že to naopak rodinu stmelilo a držíme pospolu. Ale vím, že to není časté. A i proto si myslím, že by osvěta na téma JINÉ DĚTI měla být mnohem silnější, aby lidé chápali a vnímali, že tyto odlišnosti jsou součástí našeho života a že není v pořádku utíkat.
Začátky jsou vždy těžké a v tomto případě to je určitě přiznání, že je nějaký problém. Sám sobě. Často si totiž nechceme určitě věci jako rodič připustit, přiznat, natož je řešit. Nemusí jít vždy o tak těžké postižení jako v našem případě. Můžeme se v této souvislosti bavit o ADHD, Aspergerově syndromu, dysfáziích, poruchách autistického spektra – ne každé postižení je viditelné na první pohled, což je možná nakonec negativum, protože nemůžete všem na první dobrou vysvětlovat, že vaše dítě se chová tak či onak, protože je jiné. Jde o nesmírně intimní situaci a ne každému se chce ji sdílet, ať už s rodinou, s okolím, se školou, s přáteli. Ale nakonec jsme k tomu donuceni. A já mohu říct, ze své zkušenosti, že tento „coming out“ je nesmírně osvobozující. Protože pojmenovat své největší strachy je to nejlepší, jak je překonat.
Tak to ostatní vědí, tak to ostatní vidí. Ano, budou vás litovat, budou možná na vás koukat, přijdete o přátele, ale zase získáte jiné, získáte lehkost bytí a také nadhled, protože vy opravdu víte, co je v životě důležité.
Můžete i ono „neštěstí“ obrátit v to dobré a rozhodnout se bojovat, nebo třeba zvyšovat povědomí o jiných dětech. Mám ráda i anglický název special kids. Protože tyto děti jsou opravdu speciální.
Já sama se rozhodla, že raději budu bojovat než se litovat. Snažím se obracet to negativní na pozitivní. Říkám si, že dá-li Bůh, postaví se Max jednou třeba na nohy… Rozhodla jsem se také, že díky Maxovi budu lidem ukazovat, jak vypadá život s postiženým dítětem, založila jsem mu Instagram, který má dnes skoro 12 tisíc sledujících (@Maxmilion_and_Me). Boří to takový ten instagramový mýtus, že na téhle platformě chceme sledovat jen hezké, líbivé a pozitivní věci. Boří to mylnou představu, že handicap a štěstí se vylučují. Není to tak. Jako rodina si užíváme štěstí, spokojenost, radost, ale i starosti, problémy, obavy jako každá jiná rodina. A s nadsázkou s manželem ještě dodáváme, že nám dvěma se díky Maxovi vyhne krize středního věku – protože budeme mít o program stále postaráno.
